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Ho iniziato a soffrire a 16 anni e mi ci sono voluti 8 anni per avere una diagnosi: come riconoscere la vulvodinia

È stata depositata alla Camera e al Senato la proposta di legge per riconoscere la vulvodinia e la neuropatia del dudendo come malattie croniche e invali d anti. Testimoni al d'eccezione l'influencer Giorgia Soleri, accompagnata dal fidanzato, Damiano dei Maneskin, che di questa battaglia si è fatta promotrice.Ancora una volta le malattie dei vip aiutano a far conoscere al grande pubblico patologie «nascoste», di cui si fa fatica a parlare e che spesso sono difficili da diagnosticare anche per gli stessi medici. È il caso della vulvodinia e la neuropatia del pudendo: da pochi giorni è stata depositata alla Camera e al Senato la proposta di legge per riconoscerle come malattie croniche e invalidanti. Il testo di legge è stato scritto dal «Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo», che riunisce le associazioni di pazienti, attiviste e medici specializzati che si battono per il riconoscimento delle due m a l a tt i e . Il riconoscimento da parte del Sistema sanitario nazionale prevederebbe l’esenzione dalla partecipazione alla spesa pubblica per le relative prestazioni sanitarie, l'istituzione di un fondo nazionale specifico e di un registro nazionale per la raccolta dati, la promozione di una formazione medica specifica sul tema e la promozione di attività di sensibilizzazione, di informazione e di prevenzione primaria nelle scuole. Testimonial d'eccezione di questa battaglia di sensibilizzazione è l'influencer G i o rgia Soleri, accompagnata dal fidanzato, Damiano dei Maneskin. Giorgia Soleri soffre di vulvodinia ed endometriosi da quando aveva 16 anni e da tempo utilizza i suoi profili social con migliaia di visualizzazioni per raccontare la sua esperienza in tema delle «malattie invisibili». «Ho iniziato a soffrire a 16 anni e mi ci sono voluti 8 anni per poter dare un nome a quel dolore. Mi auguro che questa legge aiuti le prossime Giorgia adolescenti a non aspettare così tanto senza una terapia» ha detto la giovane modella e attivista. Ma cosa sono vulvodinia e neuropatia del pudendo? Ne abbiamo parlato con Giulia Vezzoli, ostetrica presso il poliambulatorio MedicalPlan di Capriolo

Vulvodinia e neuropatia del pudendo cosa sono

Il termine «vulvodinia» indica un dolore cronico localizzato nell’area vulvare e persistente da 3 a 6 mesi. Si tratta in realtà di un vocabolo che include un’ampia varietà di condizioni cliniche che hanno un sintomo comune: un dolore cronico, continuo o intermittente e invalidante che interessa i genitali esterni femminili. Il dolore vulvare ha origine da u n’alterazione su base infiammatoria delle terminazioni nervose a livello dei genitali esterni, la quale porta a una contrazione dei muscoli della zona genitale (pavimento pelvico), che può generare a sua volta dolore e che può impedire alla donna una serie di attivit à. Si tratta di una patologia dolorosa e invalidante: per alcune donne anche solo stare sedute, indossare biancheria intima sintetica o avere rapporti sessuali diventa impossibile. La neuropatia del pudendo, invece, è un’altra sindrome neuropatica che causa un dolore cronico localizzato nella zona del perineo e colpisce sia uomini che donne. Il sintomo principale di queste patologie è il dolore, spesso descritto come bruciore, prurito o una sensazione di scossa e di puntura di spilli che colpisce la zona vulvare. Questi sintomi in alcuni casi si irradiano a tutto il perineo.

Perché è così difficile avere una diagnosi?

La diagnosi deve essere effettuata da un medico ginecologo. Solitamente le donne che soffrono di questi disturbi sono consapevoli di avere una malattia cronica, percepiscono il dolore quotidianamente, forse però non tutte sanno dare un nome preciso al problema. Le difficoltà di ottenere una diagnosi corretta e tempestiva sono legate al fatto che, anche culturalmente, si tende a sottovalutare il dolore femminile, a sminuire e trattare le due patologie con scetticismo, etichettandole come psicosomatiche. Va invece affermato con chiarezza che la vulvodinia è un disturbo con solidissime basi biologiche che ricadono nell’ambito della competenza medica. Per questo motivo è importante rivolgersi a figure professionali specializzate, esistono anche sessuologi che si occupano in modo specifico di queste patologie.

In questo contesto, la figura dell’ostetrica perché è importante?

La relazione è un aspetto fondamentale dell'arte ostetrica, che ha come primo obiettivo l'accoglienza della donna. L’ostetrica esprime la propria professionalità attraverso una comunicazione che le permette di conoscere la donna intimamente, non solo nel periodo della gravidanza, condividendo un percorso assistenziale basato sull’ascolto: è quindi pronta ad accogliere i segnali di dolore, concentrandosi sulla paziente, con attenzione ai sintomi. Ci sono poi ostetriche specializzate in modo specifico su queste patologie.

Cosa dovrebbero fare le donne che sospettano di soffrire di questa malattia?

Mai ignorare il dolore: il primo consiglio che voglio dare alle donne è quello di ascoltare il proprio corpo e cogliere i «campanelli di allarme» che ci manda. Questo vale non solo nell’a mbito della ginecologia e dell’ostetricia: anche in caso di disturbi «leggeri», anche quando si è giovani, è bene parlare con un medico o uno specialista. Non si deve pensare al peggio, spesso la spiegazione è un problema di salute non grave, ma essere prudenti consente di arrivare tempestivamente alla diagnosi e, di conseguenza, alla guarigione. In MedicalPlan un team multidisciplinare di specialisti può prendere in carico la paziente da diversi punti di vista, in modo da fornirle tutto il supporto di cui necessita. È possibile sottoporsi a una visita ginecologica, chiedere una consulenza con l’o s t etrica - la sottoscritta - o anche svolgere un colloquio con una psicologa. Il percorso terapeutico poi sarà personalizzato e varierà a seconda della gravità della patologia e dei sintomi che possono essere diversi da persona a persona. Valutando caso per caso, potremo indirizzare le donne a eseguire ulteriori accertamenti con personale competente e formato in modo specifico su queste patologie.